El equipo está compuesto por tres Enfermeras y dos Facultativos especialistas en Pediatría del Hospital Materno-Infantil Miguel Servet, un profesor del Aula Hospitalaria y el Presidente de la Asociación ARAPKUOTM.
Un punto fuerte del equipo es: La implicación de todo el equipo en el proyecto, se ha creado un grupo de trabajo fuerte, con buena dinámica de trabajo y con mucha iniciativa e innovación en actividades.
Los Centros Promotores que trabajan y apoyan el proyecto son: Hospital Universitario Materno-Infantil Miguel Servet, Asociación ARAPKUOTM, Aula Hospitalaria
.
La detección de una enfermedad metabólica al nacimiento, como cualquier enfermedad crónica, produce un gran impacto familiar. El proceso educativo a los padres tiene un papel determinante y decisivo en el éxito del tratamiento, la posterior implicación de los niños es crucial para la normalización de la vida.• La metodología empleada varía en función del tipo de actividad realizada y los objetivos que se pretenden alcanzar. Se han planificado las siguientes actividades: 1) “Conoce los Errores Congénitos del Metabolismo • El proyecto surge con la finalidad de promocionar la autonomía y
mejorar salud de personas con trastornos congénitos del metabolismo a
través de la educación nutricional a padres y la implicación de los
niños en cuanto son conscientes de su capacidad de decisión. Se trabaja
en la defensa activa de la salud y la prevención de complicaciones en
personas que sufren algún tipo de error congénito del metabolismo
mediante la educación para la salud, educación nutricional, alimentación
sana y el consumo responsable, también se pretende dar visibilidad a
otras necesidades de alimentación, y ” sesiones informativas, 2) Taller de Cocina Dietoterápica “piensa en metabólico”, 3) “Asóciate” impulso y colaboración con la Asociación ARAPKUOTM, 4) “Los alimentos, los mejores amigos de mi salud” talleres y elaboración de material didáctico educativo para niños.
Un activo del proyecto: El Hospital abierto a la Comunidad,centro promotor de la salud.
Direcciones de internet donde está presente el proyecto
● Web: http://www.arapkuotm.es/
● Blog: http://www.arapkuotm.es/blog.html
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